Federação Brasileira de Hemofilia apoia a Hemobrás

Notícia publicada em: 01.03.2012

Representantes da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) estiveram em Pernambuco para conhecer a
primeira etapa da fábrica da Hemobrás. A presidente da FBH, a gaúcha Tânia Pietrobelli, que também é mãe de um hemofílico, demonstrou apoio ao empreendimento, que será responsável pela produção de medicamentos que beneficiarão cerca de 16 mil portadores da doença no Brasil. Antes de visitarem a fábrica, Tânia Pietrobelli e o vice-presidente da FBH, Emílio Rocha Neto, portador da hemofilia, foram recebidos pelo presidente da Hemobrás, Romulo Maciel Filho. Eles tiveram a oportunidade de conhecer as ações que estão sendo desenvolvidas pela empresa, com objetivo de assegurar o compromisso de produzir hemoderivados com segurança e utilizando as novidades tecnológicas nessa área.

Para Tânia Pietrobelli, este é um momento de diálogo entre a Hemobrás e a instituição para que sejam discutidas ações que levarão a Hemobrás a produzir com excelência de qualidade os medicamentos derivados do sangue. “Foi muito válido conhecermos de perto a empresa. Vimos o compromisso em oferecer o que há de melhor. E esperamos ajudar na construção desse projeto, que irá beneficiar milhares de brasileiros”, ressaltou.

Segundo Emílio Rocha Neto, a Hemobrás pode trazer ao País uma imensa contribuição social, pois se o hemofílico tiver acesso a um tratamento de qualidade, ele poderá desempenhar todas as suas capacidades físicas, mentais e sociais. “Não devemos ver a Hemobrás apenas como uma possibilidade de diminuir os custos do governo com a compra de remédios para os hemofílicos, mas em um instrumento de mudança social. Essas 16 mil pessoas e seus familiares terão mais qualidade de vida. Isso vai gerar para esses pacientes mais inclusão no mercado de trabalho e na vida social”, disse.

De acordo com o presidente da Hemobrás, Romulo Maciel Filho, a FBH como representante dos principais beneficiados pelos medicamentos, que serão produzidos pela empresa, traz uma grande contribuição neste momento. “Ficamos felizes em estabelecer esse contato e conhecermos mais a realidade dos hemofílicos. Isso é de grande importância para a empresa, que está com a segunda etapa das obras da fábrica em andamento”, disse.

A luta da presidente da FBH pelo acesso de medicamentos para os hemofílicos teve início há 32 anos, quando foi diagnosticada a enfermidade em dos seus filhos, o Christian Pietrobelli. A falta de informação sobre a doença levou a gaúcha a procurar de forma independente as maneiras de amenizar as sequelas da hemofilia, que leva a maior parte dos portadores a um quadro de deficiência física irreversível.

“Quando se tinha um filho hemofílico, também se ganhava a sentença de ter um filho portador de deficiência física. Eu lutei por uma vida melhor para o meu filho e não era a única mãe que tinha esse desejo. O problema é que não chegava às pessoas a informação sobre o tratamento de prevenção às implicações da doença”, explicou Tânia.

Graças a um tratamento eficaz, Christian Pietrobelli é um caso raro entre os pacientes de hemofilia. Ele possui apenas uma pequena sequela em um dos tornozelos. “Ao contrário da grande parte dos hemofílicos, meu filho tem uma vida normal, conseguiu estudar, é medico e está no mercado de trabalho”, contou.

O vice-presidente da FBH, Emílio Rocha Neto, também é um exemplo de superação, apesar de não ter tido acesso aos medicamentos, que hoje, seriam os adequados, é um militante por um tratamento que ofereça uma vida ativa aos hemofílicos e é também psicólogo. “Não me conformei com as condições de tratamento que eram oferecidas à comunidade hemofílica e em 1996, ajudei a fundar a AHPAD (Associação de Hemofílicos e Pessoas com Doenças Hemorrágicas e Hereditárias) no Rio de Janeiro, que tem como principal objetivo a promoção da qualidade de vida aos portadores de coagulopatias”, disse. Hoje além de exercer a presidência da AHPAD e integra a diretoria da FBH como vice-presidente.