Nesta quinta-feira (29.02), é celebrado o Dia Mundial de Doenças Raras. A data é um marco para a luta por novos estudos destinados a avanços no tratamento de portadores dessas condições genéticas, que podem ser crônicas e incapacitantes. Para a Hemobrás (Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia), este também é um dia para comemorar as conquistas adquiridas ao longo dos últimos anos.

Data rara no calendário, que só acontece em anos bissextos, ela foi escolhida em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e a população sobre a existência e os cuidados com as doenças raras. No Brasil, o 29 de fevereiro foi instituído em 2018. “Oferecer melhor qualidade de vida é nossa missão e ficamos muito orgulhosos em saber que estamos contribuindo para melhorar a rotina de tantos brasileiros que dependem do medicamento distribuído pelo Sistema Único de Saúde e pela Hemobrás”, diz o presidente da empresa, Antônio Edson de Lucena.

As doenças raras são crônicas e incuráveis, a maioria de fundo genético ou hereditárias, podendo ser progressivas ou incapacitantes, degenerativas e levar à morte. Uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos. Muitas delas não têm cura e o tratamento é destinado ao alívio dos sintomas ou a retardar seus aparecimentos. Um dos tratamentos utilizados é com o medicamento Imunoglobulina, usado como terapia de substituição em pacientes que não possuem quantidades suficientes de anticorpos próprios.

No Brasil já existe a imunoglobulina fabricada com plasma brasileiro e registrada com a marca da Hemobrás. A Hemobrás faz todo o processo de captação de plasma junto à hemorrede e conduz o fornecimento do medicamento para atender à demanda do SUS. Hoje, parte desse medicamento é fracionado no exterior – prática que será encerrada com a inauguração da fábrica de hemoderivados, anunciada para 2025. A imunoglobulina é um dos hemoderivados mais consumidos no mundo, tendo sido distribuído ao Sistema Único de Saúde (SUS) pela Coordenação de Armazenamento e Distribuição (COADI) do Ministério da Saúde. A Hemobrás também fornece os fatores de coagulação para tratamento da Hemofilia A e B, que também são doenças raras.

De acordo com o Instituto Vidas Raras – que atua na orientação, capacitação e conscientização da sociedade e de profissionais da saúde sobre as doenças raras e a importância do olhar atento para o diagnóstico precoce, estima-se que no Brasil haja pelo menos 240 doenças raras. A CEO e cofundadora da instituição criada em 2001, Regina Próspero, explica que a missão do Vidas Raras é “dar acesso a diagnóstico e tratamento, divulgar as patologias raras, criar condições de tratamento e ambientes para acolher pacientes e seus familiares e a Hemobrás é essencial para garantir essa acessibilidade aos medicamentos que garantem qualidade de vida para os portadores de doenças raras”.

Uma das principais campanhas do Instituto, especialmente para o Dia Mundial de Doenças Raras, é o Pezinho no Futuro, que promove a conscientização sobre o teste do pezinho para diagnóstico precoce de doenças raras e sobre a necessidade da ampliação do exame no SUS para todos os bebês do país.

• Acesse aqui o portal do Instituto Vidas Raras.
• Acesse aqui a página de medicamentos da Hemobrás.

Em cerimônia realizada nesta sexta-feira (23.02), na sede da Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás), em Brasília, tomou posse na Diretoria de Produtos Estratégicos e Inovação (DPEI) da empresa a médica Ana Paula do Rego Menezes, com experiência em gestão de saúde nos três níveis da federação.

A nova diretora é médica formada pela UFPE (1985) com residência em medicina preventiva e social, especialização em Planejamento e Gestão da Saúde (Fiocruz), mestrado em saúde coletiva (Fiocruz)  e doutorado em Ciências da Saúde (Unifesp).

Ana Paula do Rego Menezes já exerceu a gestão em saúde nos três níveis da federação: municipal (Secretária de Saúde de Olinda, 1993-1996), estadual (Secretária Executiva de Coordenação Geral da SES/PE, 2011-2013) e federal (Secretária Executiva do Ministério da Saúde, 2014-2015). Além disso, de 2017 a 2024, foi assessora parlamentar do Senado Federal.

Após uma visita da equipe do Instituto de Tecnologia em Imunobiológicos (Bio-Manguinhos) às instalações da fábrica da Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás), nessa quarta-feira (21.02), uma parceria está sendo pensada para a formação das equipes da Hemobrás, aproveitando a expertise da unidade da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) responsável pela produção de vacinas, kits para diagnóstico e biofármacos voltados para atender prioritariamente às demandas da saúde pública nacional.

A ideia agora é pensar num modelo de convênio que contribua para as novas etapas de produção dos medicamentos que estão prestes a ocorrer na Empresa. Além de discutirem o assunto, os visitantes percorreram os blocos da fábrica de hemoderivados e de recombinantes.

Para o presidente da Hemobrás, Antônio Edson de Lucena, a proximidade entre as missões sociais de atendimento ao SUS das duas instituições públicas só reforça a importância desta parceria com a troca mútua de conhecimentos.

“Estamos tentando estreitar essas relações para que sejam mais fluidas e tanto a gente possa usufruir da experiência deles, quanto eles também usufruírem da nossa experiência, das nossas parcerias de transferência de tecnologia por exemplo. Esse cenário é extremamente alvissareiro porque os interesses são comuns. Saímos com uma expectativa muito boa de que vamos evoluir com esta parceria que será bom pra todo mundo”, acredita.

Membro do Comitê Técnico-Científico da Hemobrás, o vice-diretor de Gestão e Mercado de Bio-Manguinhos, Artur Roberto Couto, vê muitas afinidades nos processos que já ocorrem na Fiocruz com o que se pretende implantar na Hemobrás.

“Embora estejamos falando de produtos diferentes, hemoderivados e vacinas, mas são processos muito parecidos, de liofilização, envase, revisão, rotulagem, embalagem. Essa sinergia é super importante, e se nós trabalharmos juntos, podemos ter uma troca fantástica. O país vai ganhar com isso, é isso que a gente espera, que a gente quer”, afirmou Artur Couto.

A vice-diretora de Qualidade de Bio-Manguinhos, Rosane Cuber Guimarães, ficou impressionada com o andamento das instalações e colocou a unidade da Fiocruz à disposição para auxiliar neste início de operação da fábrica.

“Acho que a Bio-Manguinhos, com a experiência que tem, pode dar um suporte muito grande para a Hemobrás nesse início de produção, principalmente na parte do Fator VIII Recombinante, nessas questões de boas práticas de fábrica, nesses conhecimentos das etapas produtivas”, concluiu Rosane.

Com informações da Assessoria de Comunicação do Hemoce

O Ceará se tornou o primeiro estado do país a contar com todas as unidades de uma hemorrede pública certificada para o fornecimento de plasma industrial para a Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás). A certificação veio após a unidade regional de Crato do Centro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará (Hemoce), receber aprovação da Hemobrás para iniciar o fornecimento de plasma excedente para a indústria, ou seja, aquele que não seria utilizado em transfusões. Agora, todos os postos do Hemoce no estado estão habilitados para o envio.

Desde 2022 o Centro envia plasma para a Hemobrás. A primeira unidade certificada foi a sede em Fortaleza que fornece o material coletado pela capital e pelo Hemoce Quixadá. No mesmo ano, o Hemoce Sobral também passou a enviar plasma para a indústria. Os hemocomponentes direcionados à Hemobrás serão usados na produção de hemoderivados como albumina e imunoglobulina, por exemplo – fundamentais no tratamento de pacientes do SUS.

O Hemoce passou por auditoria para a permissão. “É muito gratificante para a equipe e doadores do Hemoce saberem que todo o sangue doado aqui na instituição está sendo encaminhado para pacientes que necessitam de transfusão e para a produção de hemoderivados, que podem retornar para a população atendida pelo SUS, por meio dos medicamentos que são produzidos”, explica a diretora-geral do Hemoce, Luciana Carlos.

Frederico Monteiro, chefe de serviço de relacionamento com a Hemorrede da Hemobrás, destaca o pioneirismo do Hemoce e a importância para o Brasil desses envios. “Foi com grande satisfação que a Hemobrás confirmou a hemorrede do estado do Ceará como a primeira do país a ser totalmente qualificada para o fornecimento de plasma excedente de uso hemoterápico para fracionamento industrial. Isto demonstra o comprometimento da hemorrede do Ceará no desenvolvimento da Política Nacional de Sangue, Componentes e Hemoderivados com a finalidade de garantir a autossuficiência no processo de produção nacional de hemoderivados para o Sistema Único de Saúde (SUS)”, reconhece.