4 de janeiro – Dia Nacional da Pessoa Portadora de Hemofilia
Notícia publicada em: 30.01.2015
O 4 de janeiro foi instituído como o Dia Nacional da Pessoa Portadora de Hemofilia. A data é oportuna para se refletir sobre questões relativas à enfermidade – que atinge mais de 12 mil pessoas no Brasil – mas também é um momento para se comemorar os avanços conquistados em seu tratamento. Além dos fatores VIII e IX plasmáticos, indicados para hemofilia A e B, respectivamente, o Sistema Único de Saúde (SUS) oferta aos pacientes, há quase dois anos, um medicamento de última geração que garante a profilaxia das pessoas com distúrbio tipo A: o fator recombinante. Atualmente distribuído pela Hemobrás com a marca Hemo-8r, o biofármaco é o responsável por evitar sangramentos e possíveis sequelas, proporcionando uma excelente qualidade de vida a esses pacientes.
É considerável a mudança na vida dos portadores de hemofilia, principalmente nas crianças e pessoas mais jovens, após a instituição do tratamento profilático. A história da presidente da Associação das Pessoas com Hemofilia do Interior de São Paulo (APHISP), Andrea Costabile, que tem um filho de 13 anos portador da coagulopatia, ilustra bem essa nova realidade. E é com um breve relato da trajetória de Victor Hugo Faria que a Hemobrás homenageia todos e todas que lutam diariamente por uma saúde mais digna para o povo brasileiro.
“Nossa história com a hemofilia começa em 2001, quando nasceu meu filho mais velho, hoje com 13 anos. Embora eu tivesse um irmão com a coagulopatia, nunca imaginei que meu filho também seria portador, uma vez que somos irmãos apenas por parte de mãe e no meu irmão ocorreu a mutação. Aos sete meses de idade, fizemos os exames no Victor e foi constatada a deficiência do Fator VIII, portanto hemofilia A.
Iniciamos aí nossa caminhada. Inicialmente em São Paulo, nossa cidade natal, até chegarmos a Campinas, no interior do Estado, em busca de um tratamento um pouco mais humanizado. Vivemos momentos de muito desespero, pois o fator era contado e muitas vezes não havia fator suficiente para os pacientes. As incertezas não poderiam deixar de passar em nossos corações, pois o tratamento era feito sob demanda, e a profilaxia, algo muito distante… até um sonho.
Nosso cuidado com o Victor vinha e vem sempre em primeiro lugar. Meu esposo é uma figura fundamental na vida dele. A nossa parceria não é apenas no momento do socorro, mas também nas consultas. Sempre estivemos presentes para que, de uma maneira global, a saúde de nosso filho estivesse sempre preservada. Felizmente, deu e vem dando certo! Até hoje nunca perdemos uma consulta, nenhum exame. O mesmo com as sessões de fisioterapia, que garantiram que não viessem os problemas articulares. O pouco que acabou aparecendo foi logo resolvido, graças à profilaxia e a toda atenção que dedicamos a ele.
Quando Victor completou seis anos, nos mudamos para Campinas e começamos a receber as Doses Domiciliares de Urgência (DDUs). Finalmente tinha início um período de tranquilidade, pois as doses em casa facilitavam e muito quando ocorria alguma intercorrência. Nesses casos, conseguíamos aplicar o fator e seguir para o serviço de hemoterapia sem aquela loucura… o que ocorria antes.
Apesar de tudo, Victor sempre teve vida normal. Raramente afastou-se das atividades escolares devido à hemofilia. Sempre levamos a informação necessária para que ele ficasse bem no ambiente escolar, sem ter que evidenciá-lo para isto.
Aos dez anos, meu filho teve acesso ao que parecia um sonho: a profilaxia. Isso facilitou muito sua vida e a de toda a família. Com as doses necessárias em casa, e a infusão três vezes por semana, ele se sentia ‘livre’, sem a preocupação de estarmos perto de algum hospital numa possível complicação.
Foi nesse período que conseguimos realizar seu maior sonho: matriculá-lo na escolinha de futebol. Grandes gols foram marcados em sua vida e, cada dia mais, ele nos enche de orgulho.
Além do Centro de Tratamento de Hemofilia (CTH) e de todos profissionais que nos ajudam nessa caminhada, contei com uma especial atenção da presidente da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), Tania Pietrobelli, que em momentos difíceis sempre nos abraçou como mãe.
Para coroar todas essas conquistas, chegaram os medicamentos recombinantes e a vida do Victor segue ainda mais plena e feliz. Pelo terceiro ano, graças à profilaxia, ele vai viajar nas férias de janeiro com toda segurança que ele precisa, levando seu fator, realizando sua auto-infusão e, principalmente, sendo feliz como um adolescente de 13 anos.
Afinal, hemofilia nós tratamos e a vida, nós vivemos.”
Saiba mais…
O Dia Nacional da Pessoa Portadora de Hemofilia foi instituído na mesma data do falecimento do cartunista, desenhista, jornalista e escritor brasileiro, Henrique de Souza Filho, o Henfil. Ele morreu, em 1988, aos 43 anos, no Rio de Janeiro. Hemofílico (como seus dois irmãos, o sociólogo Betinho e o músico Francisco Mário), Henfil contraiu AIDS em uma transfusão de sangue, ocorrência comum na época, já que havia ainda pouco conhecimento sobre a doença e a necessidade de cuidados específicos para preveni-la. É importante ressaltar que essa data é popular, para a reflexão dos brasileiros a respeito da importância da doação de sangue, pois o Dia Internacional da Hemofilia é o dia 17/04.
