Mais de 13 mil brasileiros convivem com a hemofilia, uma doença genética rara e sem cura, em que os pacientes apresentam dificuldade na coagulação sanguínea. Esse dado coloca o Brasil em quarto lugar na lista de países com mais pessoas com hemofilia, atrás apenas da Índia, China e Estados Unidos, segundo informações da Federação Mundial de Hemofilia. O dia 17 de abril é lembrado mundialmente como dia da hemofilia, com a finalidade de conscientizar a população sobre o diagnóstico e tratamento correto da doença, que pode proporcionar ao paciente uma melhor qualidade de vida, permitindo que este tenha uma vida sem restrições.
Existem dois tipos de hemofilia: a hemofilia tipo A e a hemofilia tipo B. A primeira é a mais comum e ocorre quando há deficiência de produção do fator VIII de coagulação. Já a segunda ocorre quando o fator IX não é gerado ou é produzido em pouca quantidade. A doença pode se manifestar de forma leve, moderada e grave. Geralmente o diagnóstico é feito ainda na infância e, na grande maioria, acomete homens. A hemofilia leva o paciente a apresentar sangramentos espontâneos, geralmente nas articulações e músculos. Por essa razão, a pessoa com hemofilia precisa receber a reposição do fator de coagulação deficiente, além de um acompanhamento multidisciplinar com profissionais de várias áreas.
No Brasil, a Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás) é a responsável por distribuir os medicamentos essenciais ao tratamento das pessoas com hemofilia. A empresa pioneira, com fábrica em Pernambuco, é ligada ao Ministério da Saúde, e tem no seu portfólio o Fator VIII e o Fator IX Plasmático, medicamentos hemoderivados, e o Fator VIII Recombinante, o Hemo-8R, produzido por engenharia genética.
O empreendedor Amarílio Ramos, 32 anos, do Mato Grosso do Sul, faz uso do medicamento Hemo-8R e destacou a importância de receber a medicação de forma preventiva. “Profilaxia para mim é liberdade. Tomando o Fator VIII de forma preventiva eu alcanço uma liberdade que jamais pensei. Antes eu vivia com dores, tendo sangramentos espontâneos, já aconteceu de eu ter sangramentos seis vezes na semana. A profilaxia mudou a minha vida, só tenho a agradecer por esse tratamento incorporado pelo SUS. Hoje eu tenho o medicamento para o mês todo, eu pego no hemocentro todo mês e tenho segurança”, declarou ele. Amarílio foi o convidado do Hemocast de abril e a entrevista na íntegra está disponível no spotify.
Em 2022, a Hemobrás distribui mais de 1,2 milhão de frascos de Hemo-8R. Em 2023, mais de 300 mil frascos de medicamento já foram entregues aos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS). Além disso, em 2022 foram distribuídos 26400 frascos de Fator VIII e 48114 frascos de Fator IX. Com os medicamentos, é possível estabelecer o tratamento profilático, que garante saúde e qualidade de vida às pessoas com hemofilia do Brasil, como Amarílio Ramos.
