A Associação Pernambucana de Pessoas com Hemofilia (Aphemo) realizou na manhã desta quinta-feira (11), no auditório do Hospital de Hematologia do Hemope, o encontro anual para lembrar o Dia Mundial da Hemofilia, que foi dia 17 de Abril. Participaram do evento, além da diretoria da Aphemo, pessoas que fazem o acompanhamento para o tratamento da hemofilia e familiares, médicos e enfermeiros do Hemope e representantes da Hemobrás.
Na ocasião, houve exposições feitas pelos médicos e enfermeiros do Hemope sobre a evolução do tratamento da hemofilia ao longo do tempo e também sobre a educação para esse tratamento. Em paralelo, as crianças realizaram atividades de leitura, desenho e conscientização sobre a hemofilia.
Mãe de um paciente com hemofilia, Disoneide falou no evento sobre a importância do tratamento na qualidade de vida do seu filho. “Os sangramentos reduzem demais, minha criança estuda, faz esporte, e tem uma vida completamente normal, igual às outras crianças. Você reduz a hemofilia para ser só um título”, disse a mãe.
O evento também teve como finalidade promover o contato entre profissionais de saúde, pessoas com hemofilia e familiares, visando a troca de experiências e uma conscientização sobre a importância de buscar o tratamento, como declarou a médica hematologista Ana Vanderlei. “O Hemope tem uma equipe multidisciplinar, e aqui o paciente é orientado desde como lavar as mãos até a como fazer a infusão, o paciente leva para casa [o fator de coagulação] como profilaxia para fazer a reposição antes de ter o sangramento, mas ele tem que ter essa obediência de fazer a reposição mesmo sem o sangramento.”
O presidente da associação, Jamerson Nascimento, falou sobre a importância do evento para as famílias de pessoas com hemofilia para ele como pai de um paciente. “Fui um pai que chegou aqui apenas com o diagnóstico do filho e foi num evento parecido com esse, encontrei informações sobre a doença, uma oportunidade de conversar informalmente com os profissionais que iriam tratar do meu filho durante a vida inteira. Eu encontrei também outros familiares, outros pacientes de diferentes momentos da hemofilia e não existe aprendizado maior do que essa interação. E isso me transformou, tanto psicologicamente, para aceitar a situação, mas como também tecnicamente, para poder dar o melhor em termos de tratamento”, declarou o presidente.
A Hemobrás participou do evento em parceria com a Aphemo e o Hemope, e reiterou seu compromisso de continuar abastecendo o Sistema Único de Saúde (SUS) com os medicamentos necessários ao tratamento da hemofilia. A empresa fornece ao Ministério da Saúde os fatores VIII e IX de coagulação plasmáticos e o fator VIII recombinante que são utilizados por pessoas com hemofilia dos tipos A e B.
