Nesta terça-feira (28) é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras. A data, criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), tem o objetivo de sensibilizar governantes, especialistas e toda a sociedade sobre os cuidados necessários em relação àqueles que têm doenças raras.
De acordo com dados do Ministério da Saúde, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100.000 indivíduos. No Brasil, existem cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras. O Sistema Único de Saúde (SUS) oferece tratamento integral e gratuito para esse público, desde o diagnóstico até o acompanhamento e a reabilitação.
Medicamentos Hemobrás e doenças raras:
A Hemobrás produz cinco medicamentos são eles: Albumina, Imunoglobulina, Fator VIII e Fator IX de Coagulação, além do Fator VIII Recombinante (Hemo-8R). Nossos produtos são aliados no tratamento de várias doenças raras. O Fator VIII e o Hemo-8R são usados no tratamento da hemofilia A. Já o Fator IX é usado por quem tem Hemofilia B. A Imunoglobulina é utilizada para tratar várias enfermidades raras, dentre elas erros inatos da imunidade, Síndrome de Guillain-Barré, Miastenia gravis, Dermatomiosite e Púrpura Trombocitopênica Idiopática.
Afinal, o que são doenças raras?
Geralmente, as condições raras são crônicas, progressivas e incapacitantes. Podem ser degenerativas e levar à morte. Além disso, em 95% dos casos não há cura, de modo que os tratamentos são feitos com base nos sinais e sintomas de cada caso e consistem em acompanhamento clínico, farmacoterapêutico, fisioterápico, fonoaudiológico e psicoterápico para aliviar os sintomas e retardar o avanço da doença.
Para chegar ao diagnóstico correto é comum que as pessoas passem por diversos médicos e especialistas e façam inúmeros exames, justamente para descartar o diagnóstico de outras doenças correlatas, o que pode levar tempo. A maioria dos casos de doenças raras, cerca de 75% do total, são diagnosticados na infância.
Fonte: Ministério da Saúde e Hemobrás
