Quem convive com a hemofilia precisa manter o tratamento de reposição dos fatores de coagulação sempre em dia. No caso de quem possui hemofilia A, é necessário repor o fator VIII de coagulação, já para quem possui hemofilia do tipo B, o fator a ser reposto é o IX. No Brasil, esses medicamentos são disponibilizados no Sistema Único de Saúde de forma gratuita e fornecidos ao Ministério da Saúde pela Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás), uma indústria considerada estratégica para o país.
A hemofilia é uma doença genética, rara e que não tem cura. A partir do diagnóstico, toda a estrutura da família de uma pessoa com hemofilia sofre alterações. Para viver com qualidade de vida, além de acompanhamento médico e medicamentos adequados, uma rede de apoio é importante, como as associações de pacientes que estão espalhadas por todo Brasil. Em entrevista para o podcast da Hemobrás, Hemocast, o presidente da Associação de Hemofílicos do Mato Grosso do Sul, Neder Santos, destacou algumas atividades dessas organizações. “Buscar alternativas junto ao Estado por um tratamento adequado, a busca de políticas públicas nos âmbitos estadual e municipal, sem falar da informação que a gente leva, a qualificação de profissionais realizando palestras e simpósios, coisas que sempre trazem ganhos aos pacientes”, disse. No Mato Grosso do Sul, mais de 160 pessoas participam da associação presidida por Neder, que alcança essas pessoas atuando em parceria com o próprio hemocentro local.
Em Pernambuco, a Associação Pernambucana de Hemofílicos (AHPE) também atua na chave de fornecer informações aos pacientes com hemofilia, com a finalidade de garantir o direito de acesso ao tratamento de forma facilitada. O presidente Jamerson Nascimento, que se engajou na entidade após o diagnóstico de hemofilia do filho ainda nos primeiros meses de vida, falou de forma prática sobre as atividades da associação. “Você {o hemofílico} tem direito ao acesso à medicação, ao treinamento para o uso dessa medicação, a todo o aparato multidisciplinar, seja do médico hematologista, seja do ortopedista, seja de um assistente social”, destacou o presidente.
Se você é ou conhece uma pessoa com hemofilia, busque a associação do seu estado para compartilhar experiências e aumentar a rede de apoio.
E se ainda não ouviu, clique abaixo e confira a série de 3 episódios do Hemocast em alusão ao dia mundial da pessoa com hemofilia, lembrada em 17 de Abril.
Comentários (1)
Marília
01/08/2023É maravilhoso ver como as associações têm um papel fundamental na vida das pessoas com hemofilia! ❤️🤝 Esses espaços de encontro e compartilhamento de experiências são incrivelmente importantes para fortalecer a comunidade e promover o apoio mútuo. 💪 Além disso, a troca de informações e vivências pode proporcionar um entendimento mais profundo sobre a condição e abrir caminhos para novas perspectivas de tratamento e qualidade de vida. 🙌✨
Parabéns a todas as associações e pessoas envolvidas nesse movimento incrível! 🌟
💕 E você, já participou de alguma associação relacionada à hemofilia?
Compartilhe suas experiências nos comentários e vamos enriquecer essa discussão! 💬😊
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