Notícia publicada em: 17.04.2018
“Em minha infância tive muitas ocorrências de hemartrose nos joelhos, tornozelos e cotovelos. Quando melhorava um lado, piorava o outro pelo fato de compensar o peso do corpo pra alívio da dor no local da hemartrose.” O relato é de William Aleixo de Oliveira, natural de Caraguatatuba-SP, portador de hemofilia tipo A grave. A coagulopatia, responsável pelas dores e limitação, poderia fazer você imaginar que superação faz parte da vida de William. E você está certo. Hoje, aos 32 anos, ele não apenas tem qualidade de vida como é atleta de paratriatlon.
A vida começou a mudar para William há dois anos, quando iniciou a profilaxia, que é o tratamento preventivo da hemofilia. A coagulopatia tem como sintomas sangramentos por um longo período de tempo que podem trazer sequelas. “Com o tempo fui perdendo o movimento dos joelhos e a musculatura da coxa com essa atrofia. Fui começando a ter dores frequentes nos joelhos, chegava a tropeçar e cair quase todos os dias. Já estava até treinado para cair”, relembra. Desde que começou o tratamento profilático as dores foram ficando para trás e em uma conversa com sua fisioterapeuta recebeu a recomendação de fazer natação.
A partir daí foi amor ao primeiro mergulho, como William gosta de brincar. “Com 6 meses de treino comecei a sentir que a natação estava fazendo bem para meu corpo. Já estava tendo longos períodos sem dor, tropeçar ou desequilibrar”, conta. Ao perceber que seu corpo reagia bem ao tratamento e à natação, começou a fazer academia. “Não tinha hemarteoses porque fazia a profilaxia e com a natação e academia já tinha muita confiança no meu corpo”, completa. Hoje, William participa de competições paraolímpica na natação e paratriatlon, no qual pedala com uma handbike (bicicleta adaptada para pedalar com os braços) e usa uma cadeira de 3 rodas para corrida.
Hemofilia
Histórias como a de William são cada vez mais comuns para os pacientes portadores de hemofilia no Brasil. A coagulopatia é causada por uma deficiência ou mesmo inexistência de uma das proteínas no sangue do portador. Assim, se ele tem baixa atividade de produção do fator VIII, possui hemofilia tipo A, a mais comum no mundo. Há também o tipo B, referente à dificuldade na produção do fator IX.
No Brasil, as pessoas com hemofilia têm direito à profilaxia, que permite uma qualidade de vida aos portadores da coagulopatia. O tratamento profilático é preventivo e garante a reposição da proteína escassa no sangue evitando a perda desmedida de sangue e diminuindo as restrições na vida do paciente.
A Hemobrás
Parte significativa deste tratamento que existe no país é graças a Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás), estatal vinculada ao Ministério de Saúde, que tem como objetivo ampliar o acesso da população a medicamentos derivados do sangue ou obtidos por meio de engenharia genética.
A estatal é responsável pela distribuição do medicamento necessário para o tratamento profilático no Sistema Único de Saúde (SUS). Trata-se do fator VIII recombinante considerado o que há de mais moderno no mundo para pessoas com hemofilia tipo A. A Hemobrás também faz a distribuição de parte do fator VIII plasmático usado no Brasil.
O fornecimento deste medicamento representa um salto significativo no tratamento dessas pessoas. Antes, sujeitos a tratamentos apenas sob demanda quando necessário. Os portadores da coagulopatia podem, hoje, projetar uma vida normal com o tratamento profilático, como William, sem medo de hematomas e hermatroses que lhes custem a própria saúde.
A Hemobrás reforça que todo medicamento depende de prescrição e acompanhamento médico. Caso você tenha hemofilia, procure o profissional habilitado nos serviços de saúde de referência para fazer o diagnóstico e tratamento adequado.
