Para dar visibilidade e trazer mais informações para a população e para os pacientes sobre a hemofilia, a Associação Pernambucana de Pessoas com Hemofilia (Aphemo), em parceria com a Fundação de Hemoterapia e Hematologia de Pernambuco (Hemope), organizou uma série de atividades nessa quarta-feira (17). Por mais um ano, a Hemobrás participou do encontro.
A iniciativa “Acesso Equitativo para Todos” teve a participação de representantes de entidades nacionais que atuam em prol da causa, profissionais da saúde e pessoas com hemofilia e familiares com o objetivo de apresentar e debater questões a respeito do tema, além de promover o compartilhamento de experiências.
O presidente da Aphemo, Jamerson do Nascimento, que conduziu a ação, ressaltou a importância do encontro, com destaque para o aporte de recursos nacionais e os avanços no tratamento da doença: “Dizemos ‘celebrar’, porque temos muito a celebrar, quando olhamos para trás e remontamos a história. Hoje, temos um tratamento para as pessoas com hemofilia com uma perspectiva totalmente diferente. A expectativa e a qualidade de vida é outra. Falamos em produção nacional de fatores recombinantes, em terapia gênica. Falamos em construção de esperança, em uma vida melhor”, afirma o representante, pai de uma criança com Hemofilia A.
Na ocasião, foram apresentadas palestras dos mais diversos temas que versam a causa. Em “Produção do Fator VIII-R”, o Gerente de Projetos da fábrica do Hemo-8R da Hemobrás, Christiano Madruga, apresentou detalhes da produção do Fator VIII recombinante desenvolvido a partir de engenharia genética para tratamento da Hemofilia A, cuja primeira unidade fabril 100% nacional foi inaugurada neste mês. Na palestra “Uma nova realidade de acesso às novas terapias”, a médica hematologista e hemoterapeuta do Hemope, Doutora Ana Maria Vanderlei, abordou os benefícios da utilização da terapia gênica pelos pacientes. A apresentação “Equidade para todos” abriu margem ao debate acerca dos desafios sociais encarados pelo público com hemofilia, com depoimentos dos pacientes Adenilson Silva e José Bruno, que compartilharam experiências de suas jornadas com a hemofilia para obter qualidade de vida. Além disso, o encontro promoveu tempo de recreação para crianças presentes.
A IMPORTÂNCIA DO TRABALHO
O Hemope atende 566 pacientes com Hemofilia tipo A e B. Pernambuco tem a sexta maior população do país com a doença; Brasil está em 4º lugar no ranking mundial, com um público de 13.618, conforme dados da Federação. Até março de 2024, a Hemobrás já distribuiu mais de 6 bilhões de unidades internacionais (UI’s) do Hemo-8R para os pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS).
Comentários (1)
Vicente Bacelar
18/04/2024Dar qualidade de vida aos pacientes portadores de hemofilia, é um nova chance de desfrutar a vida em toda a sua plenitude, graças ao medicamento Hemo-8R, o SUS e a Hemobrás contribuem para essa felicidade.