Notícia publicada em: 23.05.2013
Portadores de coagulopatias hereditárias estão recebendo material educativo reproduzido e distribuído no País pela Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás), em parceria com a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH). Os kits, formados por 36 mil folhetos, estão sendo entregues em 124 pontos de Norte a Sul do Brasil, como hemocentros, ONGs e instituições ligadas à causa, trazendo informações adequadas sobre as patologias, além de tratamentos corretos, cuidados e exercícios. O objetivo é contribuir para uma melhor qualidade de vida para os cerca de 16 mil brasileiros com hemofilias tipo A e B e doença von Willebrand atendidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
“Essas enfermidades, chamadas hemorrágicas, são resultantes de uma deficiência na coagulação do sangue, e se não tratadas de forma adequada, podem ocasionar dores, lesões e até sequelas. Por isso, o material também está sendo distribuído aos familiares e cuidadores de pacientes, além de profissionais de saúde”, afirma o presidente da Hemobrás, Romulo Maciel Filho. “Sabemos que informação gera reflexão, reflexão gera opinião e opinião gera cidadania. Esta parceira nos traz a esperança de que se todos fizerem sua parte e agirem em conjunto e rápido, é possível em pouco tempo termos uma nova realidade, um País onde as pessoas com hemofilia exercerão sua cidadania plenamente”, afirma a presidente da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), Tania Pietrobelli.
Os temas abordados nas publicações são A hemofilia em imagens (500 exemplares); Exercícios para pessoas com hemofilia (1.215); O que é doença de von Willebrand(5.150); O que é hemofilia? (7.150); Hemofilia: o que você deve saber (21.500) e Cuidados psicossociais para as pessoas com hemofilia (715). “Só a educação será capaz de mudar paradigmas, principalmente na hemofilia, que durante muitos anos no Brasil teve um tratamento de sobrevivência pela falta de quantitativo suficiente de fatores de coagulação. Hoje estamos um pouco acima desta média. E para tratamento profilático, o Ministério da Saúde tem disponibilizado, através do SUS, um tratamento preventivo para proporcionar integridade articular comparado ao de Países desenvolvidos”, salienta Tania.
Segundo a presidente da FBH, isto demonstra que é necessário agir em conjunto na educação de todos os envolvidos na hemofilia, para que realmente o tratamento disponibilizado pelo MS chegue a todas as pessoas portadoras desta doença no Brasil. “Caso contrário, continuaremos com pessoas desenvolvendo sequelas articulares e incapacitantes. Por isso é de suma importância esta parceria e a responsabilidade social da Hemobrás quanto ao seu engajamento”, comenta Tania.
PARCERIA – Além de promover a equidade das informações entre o público-alvo, esta ação conjunta da Hemobrás e da FBH objetiva consolidar as parcerias estratégicas nacionais na área de hemoderivados e tecnologia, de acordo com termo de compromisso firmado entre a Hemobrás e a Organização Pan Americana de Saúde (Opas).
SOBRE A FBH – A Federação Brasileira de Hemofilia é formada por 24 associações filiadas por todo o Brasil. Vinculada à Federação Mundial de Hemofilia (WFH, do inglês World Federation of Hemophilia), tem como objetivo auxiliar na busca pelo tratamento e pela qualidade de vida de todas as pessoas com coagulopatias hereditárias.