Nesta quinta-feira (29.02), é celebrado o Dia Mundial de Doenças Raras. A data é um marco para a luta por novos estudos destinados a avanços no tratamento de portadores dessas condições genéticas, que podem ser crônicas e incapacitantes. Para a Hemobrás (Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia), este também é um dia para comemorar as conquistas adquiridas ao longo dos últimos anos.
Data rara no calendário, que só acontece em anos bissextos, ela foi escolhida em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e a população sobre a existência e os cuidados com as doenças raras. No Brasil, o 29 de fevereiro foi instituído em 2018. “Oferecer melhor qualidade de vida é nossa missão e ficamos muito orgulhosos em saber que estamos contribuindo para melhorar a rotina de tantos brasileiros que dependem do medicamento distribuído pelo Sistema Único de Saúde e pela Hemobrás”, diz o presidente da empresa, Antônio Edson de Lucena.
As doenças raras são crônicas e incuráveis, a maioria de fundo genético ou hereditárias, podendo ser progressivas ou incapacitantes, degenerativas e levar à morte. Uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos. Muitas delas não têm cura e o tratamento é destinado ao alívio dos sintomas ou a retardar seus aparecimentos. Um dos tratamentos utilizados é com o medicamento Imunoglobulina, usado como terapia de substituição em pacientes que não possuem quantidades suficientes de anticorpos próprios.
No Brasil já existe a imunoglobulina fabricada com plasma brasileiro e registrada com a marca da Hemobrás. A Hemobrás faz todo o processo de captação de plasma junto à hemorrede e conduz o fornecimento do medicamento para atender à demanda do SUS. Hoje, parte desse medicamento é fracionado no exterior – prática que será encerrada com a inauguração da fábrica de hemoderivados, anunciada para 2025. A imunoglobulina é um dos hemoderivados mais consumidos no mundo, tendo sido distribuído ao Sistema Único de Saúde (SUS) pela Coordenação de Armazenamento e Distribuição (COADI) do Ministério da Saúde. A Hemobrás também fornece os fatores de coagulação para tratamento da Hemofilia A e B, que também são doenças raras.
De acordo com o Instituto Vidas Raras – que atua na orientação, capacitação e conscientização da sociedade e de profissionais da saúde sobre as doenças raras e a importância do olhar atento para o diagnóstico precoce, estima-se que no Brasil haja pelo menos 240 doenças raras. A CEO e cofundadora da instituição criada em 2001, Regina Próspero, explica que a missão do Vidas Raras é “dar acesso a diagnóstico e tratamento, divulgar as patologias raras, criar condições de tratamento e ambientes para acolher pacientes e seus familiares e a Hemobrás é essencial para garantir essa acessibilidade aos medicamentos que garantem qualidade de vida para os portadores de doenças raras”.
Uma das principais campanhas do Instituto, especialmente para o Dia Mundial de Doenças Raras, é o Pezinho no Futuro, que promove a conscientização sobre o teste do pezinho para diagnóstico precoce de doenças raras e sobre a necessidade da ampliação do exame no SUS para todos os bebês do país.
- Acesse aqui o portal do Instituto Vidas Raras.
- Acesse aqui a página de medicamentos da Hemobrás.
